Valentina, la pequeña guerrera de Jerez que impulsa la investigación de una enfermedad rara

• Con solo 5 años y diagnosticada con Fibrodisplasia Osificante Progresiva, Valentina ha logrado, junto a su familia, recaudar cientos de miles de euros para apoyar la investigación de esta enfermedad sin cura.

Diario de Jerez

Jerez es una ciudad de la provincia de Cádiz en España, popular por su aclamado vino local, por ser una de las cunas del flamenco (expresión artística popular hispana) o su bella cultura ecuestre. Pero en el último tiempo, ninguno de sus atractivos turísticos es tan popular como la “pequeña guerrera”, Valentina. Una niña jerezana que desde los 4 meses de vida ha luchado contra una enfermedad rara, denominada Fibrodisplasia Osificante Progresiva.

La FOP: una enfermedad tan extraña como devastadora

La Fibrodisplasia Osificante Progresiva (FOP), es una enfermedad que genera la formación de huesos en lugares donde no deberían encontrarse; como en músculos, tendones y ligamentos. Esto limita progresivamente el movimiento. Según diversos estudios, la FOP se suele presentar aproximadamente en una de cada 2.000.000 de personas. Lamentablemente, hoy en día aún no hay tratamiento farmacológico o quirúrgico que sea eficaz contra esta enfermedad.

Una asociación que nació del amor y la esperanza

Los padres de Valentina, Tamara Romero y David Castro, crearon la asociación “Valentina - Un grito a la Esperanza FOP”, con el objetivo de recaudar fondos y hacer visible una enfermedad que, hasta ahora, ha pasado desapercibida para la mayoría. Hoy en día, nuestra protagonista de 5 años de edad, parece ver después de tanto esfuerzo, un futuro que llena de ilusión.

El año pasado, “Valentina - Un grito a la Esperanza FOP” logró donar 80.000 euros a la Universidad de Oxford, para el desarrollo del ensayo clínico STOPFOP. Está diseñado para evaluar si el fármaco “Saracatinib” puede ayudar a detener o ralentizar la Fibrodisplasia Osificante Progresiva. 

La gran noticia es que el reciente jueves 12 de junio, Valentina y su familia han dado un gran paso, su asociación volvió a donar una cifra significativa para la investigación de la FOP, 100.000 euros para ser más exactos. Una cifra que, gracias al apoyo de la asociación “Por dos pulgares de nada”, ascendió a 230.000 euros. Una unión que costeará la tesis doctoral sobre un tratamiento para la Fibrodisplasia Osificante Progresiva.

La unión de dos luchas: Valentina y Darío

Cabe resaltar que “Por dos pulgares de nada” es una asociación parecida a la de Valentina, pues busca apoyar la investigación de la Fibrodisplasia Osificante Progresiva. Solo que el protagonista y “guerrero” aquí es Darío, un niño español que también enfrenta una feroz lucha contra la FOP.

Una investigación en manos de la ciencia, pero impulsada por una niña

Esta nueva donación se encargará de financiar una tesis doctoral de 4 años sobre un tratamiento Tofacitinib, que Valentina lleva desde hace un año y medio que, de momento, parece tener la capacidad de frenar la enfermedad.

La madre de Valentina, Tamara Romero, comentó que se encuentran en contacto con los investigadores Gonzalo Sánchez-Duffhues en Oviedo y Francesc Ventura Pujol en Barcelona, ambos con una trayectoria de años estudiando la FOP. Estos investigadores, junto al Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC), serán quienes busquen al mejor candidato o candidata para realizar esta tesis.