Cuando moverse duele: el desafío de practicar deporte con ictiosis

•  Según una encuesta europea, el 82 % de los españoles con ictiosis considera que la enfermedad les impide hacer actividad física, debido a hipohidrosis e intolerancia al calor.

Foto: Unsplash

ESTE ES UN JUEGO INTERACTIVO QUE RESUME LA NOTA DE ABAJO. JUEGA Y DESCUBRE DE QUÉ SE TRATA.

Devan Mahadeo, originario de Trinidad y Tobago, fue diagnosticado con ictiosis tipo arlequín, una de las variantes más graves. Pese a ello, se convirtió en un atleta adaptado de élite. Durante más de 17 años compitió en fútbol y hockey en piso, consiguiendo medallas en las Olimpiadas Especiales en Dublín, Shanghái, Pyeongchang y Los Ángeles (donde ganó oro en 2015).

Su vida fue una combinación de disciplina médica, perseverancia y amor por el deporte. Devan falleció en 2023, pero dejó un legado de inspiración, demostrando que incluso con ictiosis se puede alcanzar el alto rendimiento.

Conociendo la ictiosis

Para la mayoría de personas, hacer ejercicio es parte de la rutina diaria. Pero para quienes viven con ictiosis, un grupo de enfermedades genéticas de la piel que se caracterizan por sequedad extrema, engrosamiento y descamación en forma de escamas y alteran funciones esenciales como la sudoración o la regulación de la temperatura corporal. La actividad física puede convertirse en una experiencia angustiante y peligrosa.

Así lo revela el estudio “Visible Diseases of the Skin: A Patient-Centric Survey”, realizado por los laboratorios Pierre Fabre en octubre de 2024. Participaron más de 360 pacientes europeos, 100 de ellos españoles. Los resultados no sorprenden a la Asociación Española de Ictiosis (ASIC), que desde hace años advierte sobre el profundo impacto físico y emocional de esta enfermedad.

“Las personas con ictiosis padecen hipohidrosis e intolerancia al calor, lo que puede producir hipertermia durante el ejercicio y llegar a incapacitar la práctica deportiva”, explica José María Soria de Francisco, presidente de ASIC.

¿Por qué el deporte puede ser riesgoso para quienes tienen ictiosis?

La ictiosis impide que el cuerpo sude adecuadamente (hipohidrosis), lo que frena su capacidad para enfriarse durante el esfuerzo físico. Esta disfunción convierte actividades moderadas como correr o hacer yoga en riesgosas, pues eleva la posibilidad de sufrir hipertermia o golpes de calor, incluso en climas templados. No se trata de falta de voluntad, sino de una condición fisiológica que limita.

Causas y síntomas de la ictiosis

• Origen genético (mayoría de casos): Mutaciones en genes que controlan la maduración de la piel.

• Herencia autosómica dominante, recesiva o ligada al cromosoma X.

• Formas adquiridas (menos comunes): Asociadas a cánceres, enfermedades autoinmunes o desnutrición severa.

Síntomas característicos:

• Piel seca, engrosada, escamosa (blanca, gris o marrón).

• Picazón intensa, grietas dolorosas, infecciones frecuentes.

• Afectación en ojos, palmas, plantas y articulaciones.

• Dificultad para sudar, ampollas o membranas al nacer (en formas graves como arlequín o lamelar).

¿Qué pueden hacer los deportistas con ictiosis?

Aunque el deporte representa un desafío, no es imposible. Con preparación, cuidado médico y adecuaciones, algunas personas logran mantenerse activas.

1. Antes del ejercicio:

   1. Aplicar cremas emolientes con urea, glicerina o ceramidas.

   2. Usar ropa deportiva sin costuras, transpirable y de tejidos suaves.

   3. Evitar la exposición al sol o al calor extremo.

2. Durante el ejercicio:

   1. Hidratación constante.

   2. Secar el sudor con una toalla suave para evitar irritación.

   3. Entrenar en interiores o a primeras/últimas horas del día.

3. Después del ejercicio:

   1. Ducharse con agua tibia y jabón sin perfume.

   2. Secado delicado y reaplicación de crema hidratante inmediata.

Tratamientos médicos posibles (según cada caso):

• Retinoides tópicos u orales (bajo prescripción).

• Terapias biológicas (como Vunakizumab, en casos específicos).

• Antibióticos si hay infecciones cutáneas post-ejercicio.

• Llevar siempre crema hidratante.

• Evitar piscinas con cloro agresivo.

• Consultas dermatológicas periódicas.

• Adaptar la rutina física si el cuerpo lo exige.

Impacto en la vida cotidiana: más allá de lo físico

La ictiosis no solo afecta el cuerpo. También impacta profundamente en la salud mental y emocional. Según un informe reciente, 7 de cada 10 pacientes evitan actividades sociales por miedo al rechazo. La piel visible y diferente genera miradas, comentarios y estigmas, lo que alimenta el aislamiento y la baja autoestima.

“No se trata solo de una piel que se ve distinta. Es una condición que atraviesa todos los aspectos de la vida”, enfatiza Soria.

Vivir con ictiosis es enfrentarse a barreras visibles e invisibles cada día. Pero con el apoyo adecuado, información y comprensión, esas barreras pueden reducirse. El deporte, más que una limitación, puede convertirse en una vía de empoderamiento, inclusión y bienestar si la sociedad decide allanar el camino.