El síndrome que borra las sonrisas: así se vive con Moebius

• El síndrome de Moebius impide mover los músculos del rostro desde el nacimiento. Esta nota explica qué lo causa y cómo afecta la vida diaria.

Foto: Freepik

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Aunque no lo parezca, hay personas que nunca han podido sonreír. No porque no sientan alegría, sino porque su cuerpo simplemente no responde. Esta es la realidad de quienes nacen con el síndrome de Moebius, una rara enfermedad neurológica congénita que impide mover los músculos del rostro.

Según la Asociación Española del Síndrome de Moebius, se estima que esta condición afecta a una de cada 500.000 personas en el mundo. En países como España hay registros oficiales, pero en Perú no existen cifras concretas; solo se conocen casos clínicos aislados, lo que evidencia una falta de visibilidad y diagnóstico en nuestro país.

Lo que hace tan particular a este trastorno es que impide a quienes lo padecen controlar los músculos de la cara y los ojos. Así, acciones tan cotidianas como fruncir el ceño, mover los ojos de lado a lado o mostrar una sonrisa, se vuelven imposibles. Detrás de este impedimento está la afectación de dos nervios craneales clave: el VI y el VII, encargados del movimiento ocular lateral y de la expresión facial.

¿Qué causa el síndrome de Moebius?

La causa exacta aún es un misterio. Se sospecha que tanto factores genéticos como problemas vasculares durante el desarrollo embrionario pueden estar involucrados. En algunos casos, el síndrome viene acompañado de otras condiciones congénitas, como malformaciones en las extremidades, dificultades para tragar, hablar o respirar, e incluso problemas de audición.

El síndrome fue identificado por primera vez en 1888 por el neurólogo alemán Paul Julius Möbius, y desde entonces se han documentado casos en diversas partes del mundo. En España, por ejemplo, hay unos 125 pacientes diagnosticados. En América Latina, aunque no se cuenta con cifras precisas, países como México ya están tomando acciones concretas. El Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) ha lanzado recientemente un programa de atención integral para estos pacientes, que incluye equipos multidisciplinarios de especialistas.

Cómo identificar el síndrome de Moebius a tiempo

Reconocer las señales a tiempo puede marcar una gran diferencia. "Si un bebé no establece contacto visual, no sonríe o no muestra expresiones faciales en sus primeros meses de vida, podría tratarse de una señal de alerta", explica Georgina Arteaga Alcaraz, jefa del Departamento Clínico de Genética del Hospital de Pediatría del Centro Médico Nacional Siglo XXI.

La detección precoz permite iniciar cuanto antes intervenciones que pueden mejorar la calidad de vida del paciente. Si bien el síndrome de Moebius no tiene cura, existen terapias y tratamientos que pueden ayudar. La fisioterapia, la terapia del habla, algunas cirugías reconstructivas y el acompañamiento psicológico son parte fundamental del proceso. Incluso se han desarrollado procedimientos quirúrgicos conocidos como "cirugías de la sonrisa", donde se trasplantan músculos de otras partes del cuerpo al rostro para recuperar algo de movilidad facial.

Cómo es convivir con esta condición rara

A pesar de los desafíos, muchas personas con Moebius logran llevar una vida independiente: estudian, trabajan, forman familias y rompen estigmas. En este camino, el rol de las organizaciones de pacientes ha sido clave. Asociaciones en Argentina, México y España trabajan de forma articulada para dar visibilidad a la condición, impulsar la investigación y promover la inclusión social.

Porque aunque no puedan sonreír con el rostro, muchas personas con Moebius lo hacen con la mirada, con su voz y con su determinación de vivir plenamente.